MJESEC SVJESNOSTI O AUTIZMU: Život odraslih osoba s poremećajem iz spektra autizma

Brojne odrasle osobe sa poremećajem iz spektra autizma (PSA) žive sa svojim starijim roditeljima koji im ne mogu pružiti kvalitetnu skrb. S obzirom na porast broja osoba sa PSA-om nužno je osigurati veći broj životnih zajednica, gdje bi ove osobe nakon smrti roditelja imale 24- satnu skrb i smislene aktivnosti.

Piše: Ivana Vranješ 

O potrebi deinstitucionalizacije, poboljšanju institucijske i izvan institucijske cjeloživotne skrbi za odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma, te stvaranju uvjeta za njihovu punu prihvaćenost u društvo govorilo se u Kulturno- Informativnom centru (KIC) na panelu „Život odraslih osoba s poremećajem iz spektra autizma“ u organizaciji Udruge za autizam – Zagreb.

Igor Ružić, predsjednik Udruge za autizam Zagreb, podsjetio je da je 2010. godine Udruga osnovala dvije životne zajednice za odrasle osobe s PSA-om. U adaptiranom objektu područne škole u mjestu Mostari u općini Dubrava živi šestero korisnika, a u stanu po povlaštenom najmu u zagrebačkom naselju Sopnica – Jelkovec pet korisnika. Do jeseni će se otvoriti i treća životna zajednica u zgradi stare škole u Gornjem Vukšincu, gdje će biti smješteno osmero korisnika što je dio projekta Udruge za  autizam – Zagreb „Naš plavi  svijet- osnivanje naše treće životne zajednice osoba iz spektra autizma“.

Ružić je kazao da bi srodne udruge i neprofitne organizacije trebale pokrenuti takve zajednice. Međutim, nakon 14 godina od osnivanja prvih životnih zajednica Udruga za autizam Zagreb je još uvijek jedini neinstitucionalni pružatelj najkompliciranije socijalne usluge, organiziranog stanovanja u Republici Hrvatskoj.

Životne zajednice pokreću se zahvaljujući inicijativi roditelja

Prof.dr.sc. Jasmina Frey – Škrinjar, članica stručne službe Udruge za autizam Zagreb podsjetila je da su u Kanadi i SAD-u još ranih 80-ih se počele otvarati životne zajednice što je prvo bilo namijenjeno osobama s intelektualnim teškoćama. Kako ističe Frey – Škrinjar institucije su iznevjerile svoju misiju i funkciju, jer su one organizirane da pružaju sigurnost osobama s teškoćama u razvoju, ali izolacija tih osoba u institucijama nije nikakvo pružanje sigurnosti.

U idealnoj životnoj zajednici trebalo bi živjeti pet osoba  s poremećajem iz spektra autizma, a o njima bi skrbilo dva asistenta u istoj smjeni, naglasila je prof.dr.sc. Frey – Škrinjar. Na žalost u dvije životne zajednice Udruge za autizam – Zagreb u smjeni je samo jedan asistent koji ne može odgovoriti na sve potrebe ljudi o kojima skrbi.

“Osobe koje će biti asistenti moraju razumjeti prirodu autizma. Ono što je često kod  osoba s autizmom su nepoželjni oblici ponašanja i poanta je da svaka osoba ima svoj individualizirani program kojim se vodi briga da se preveniraju ili ublažavaju nepoželjni oblici ponašanja. Asistent mora znati što je okidač takvih ponašanja”, rekla je  prof. dr. sc Frey. Pohvalila je životne zajednice Udruge za autizam  Zagreb koje služe kao dobar primjer zemljama poput Italije i Slovenije istaknuvši da se još uvijek takve zajednice pokreću zahvaljujući inicijativi samih roditelja.

Snježana Palić, majka 23-godišnjeg mladića s poremećajem iz spektra autizma i intelektualnim teškoćama podijelila je svoja iskustva sa sustavom. Kod njenog sina bila je prisutna autoagresija te je tijekom puberteta učestalo hospitaliziran. Kako je Snježana na panelu poručila, iskustvo njene obitelji sa sustavom bilo je loše, te smatra da ako sustav ne želi odgovoriti na potrebe, roditelji moraju učiniti sve što je u njihovoj moći da pomognu i budu podrška djeci s poremećajem iz spektra autizma. Zadovoljna je što njen sin danas pohađa poludnevni boravak u Udruzi za autizam Zagreb čije su aktivnosti utjecale na smanjenje autoagresije. Naglasila je da bi u budućnosti željela da njezin sin bude u životnoj zajednici, jer je to najhumanije način života za  osobu s poremećajem iz spektra autizma.

Kristina Karlović, voditeljica Programa za organizirano stanovanje Udruge za autizam – Zagreb, opisala je život  u životnoj  zajednici istaknuvši da osobe s autizmom sudjeluju u svakodnevnim aktivnostima uz podršku i nadzor asistenta, te imaju pravo svog izbora. Zbog tih aktivnosti neke osobe više ne pokazuju nepoželjne oblike ponašanja i agresiju.

“U zajednici nema neke rutine, primjerice ustajanje iz kreveta u isto vrijeme nego je individualno, osobe samostalno biraju i pripremaju hranu za svoj doručak i sudjeluju u kućanskim poslovima. Individualno se obavljaju i neke stvari koje  općenito obavljaju osobe u svojim životima. O samim korisnicima ovisi kako će svaki dan izgledati”, ispričala je Karlović.

Naslovna ilustracija: Juliana Perdomo