Za kvalitetu života bitno je sustavno praćenje posljedica liječenja od malignih bolesti u djetinjstvu

Pod sloganom “Zagreb  te zove” održana je 11. regionalna konvencija mladih liječenih od malignih bolesti u organizaciji udruge “Krijesnica”. Tijekom tri dana na predavanjima i radionicama sudjelovali su mladi iz Hrvatske, BIH, Crne Gore, Srbije i Sjeverne Makedonije.

Piše: Ivana Vranješ 

Na panel diskusiji u lipnju u Novinarskom domu razmijenjena su iskustva o liječenju malignih bolesti kod djece u regiji, te su razmotreni načini snažnijeg pokretanja programa praćenja posljedica liječenja. Sudionici panela upozorili su na to da je liječenje malignih bolesti u djetinjstvu dugotrajno i kompleksno. 

O brojnim posljedicama takvog liječenja se još uvijek nedovoljno govori, a o sustavnom praćenju posljedica ovisi kvaliteta života osobe. Upravo organizacije koje okupljaju mlade s iskustvom liječenja od malignih bolesti pokušavaju pokrenuti praćenje posljedica liječenja.

Jelena Roganović, onkologinja Klinike za dječje bolesti Zagreb rekla je da se danas oko 80% djece i adolescenata oboljelih od malignih bolesti izliječi. Naglasila je da prema procjeni u Europi živi između 300 i 500 tisuća odraslih osoba koje su u djetinjstvu liječene od malignih bolesti tzv. survivera. Spomenula je da antitumorska terapija u djetinjstvu može godinama nakon završetka liječenja izazvati posljedice.

“Rizici za zdravlje osoba koji su se u djetinjstvu liječili od malignih bolesti su mnogostruki. Kronična oštećenja su brojna i mogu zahvatiti bilo koji organski sustav. Danas jasno raspolažemo dokazima da kod osoba koje su liječene od malignih bolesti u djetinjstvu postoji nekoliko puta veća učestalost ozbiljnih komplikacija. Do 90% njih ima neki zdravstveni problem, a oko 30% ima ozbiljno oštećenje zdravlja“, rekla je Roganović.

Posljedice liječenja od malignih bolesti ovise o vrsti bolesti, njezinoj proširenosti i vrsti terapije. Najčešće su posljedice kod osobe koje su se u djetinjstvu liječile od nekih vrsta limfoma i sarkoma. Roganović je spomenula i da se kod liječenih osoba pojavljuju sekundarni maligni tumori, odnosno nove vrste tumora koje su povezane s liječenjem primarnog tumora, druge po učestalosti su kardiovaskularne komplikacije, slijede endokrinološke komplikacije, te poremećaji fertiliteta. Posljedice  se također očituju i na mentalno zdravlje.

Roganović se osvrnula na projekt praćenja osoba koje su u djetinjstvu liječene od malignih bolesti, a taj projekt provodi Klinika za dječje bolesti Zagreb. U tu svrhu uspostavljena je informatička aplikacija “Putovnica za preživjele od pedijatrijske neoplazme” ( Survivorship Passport). Putovnica sadrži osnovne podatke o bolesti, liječenju i daje općenite preporuke za daljnje praćenje liječenih osoba.

“Pozvat ćemo osobe koje su preboljele malignu bolest i ovisno o njihovim tegobama predložit ćemo koje pretrage moraju napraviti“, rekla je Roganović. U Putovnici je ugrađen algoritam, a unosom rezultata pretraga algoritam će dati nove preporuke za daljnje praćenje. Putovnica će se implementirati u nacionalni zdravstveni sustav.

Slovenska onkologinja Lorna Zaletel je iznijela iskustva u radu ambulante za praćenje kasnih posljedica liječenja od malignih bolesti koja u Sloveniji već postoji 38 godina. Osobe koje su se u djetinjstvu liječile od malignih bolesti u ambulanti upućuju na pregled subspecijalistima, koji su  i educirani o kasnim posljedicama liječenja. Posljedice kod osoba koje su se liječile od malignih bolesti u dječjoj dobi u ambulanti, onkolog i radni terapeut prate svake godine ili svake  dvije godine ovisno o rizicima  za zdravlje. To praćenje  je doživotno. Zaletel  je zaključila da je teško naći stručnjake za praćenje kasnih posljedica liječenja, jer je sve više onkoloških pacijenata čijem se liječenju moraju posvetiti onkolozi, a praćenje kasnih posljedica iziskuje vrijeme.

O liječenju malignih bolesti kod djece u Makedoniji govorila je Marija Vuk, majka oboljelog djeteta. Naglasila je da djeca oboljela od raka se liječe samo u kliničkom centru u Skopju što  predstavlja problem za oboljelu djecu iz raznih dijelova Makedonije. Stoga se djeca s roditeljima moraju na duže vrijeme preseliti u Skopje. Vuk je istaknula da je postignut uspjeh u liječenju, pogotovo leukemije. Naglasila je da su liječnici svjesni kasnih posljedica liječenja od malignih bolesti u djetinjstvu, ali još uvijek se one ne prate, a Makedonija još uvijek nema niti Registar za rak.

Dijana Stojanović, predsjednica  udruge “Fenix Crna Gora“, također majka djeteta liječenog od maligne bolesti, rekla je da su se do 2013. godine djeca iz Crne Gore uglavnom liječila u Srbiji.

“Od 2017.  lakši oblici leukemije, odnosno gdje nije potrebna transplatacija, neke oblici limfoma i solidnih tumora se liječe u Podgorici. Od dvadesetero novodijagnosticiranih godišnje neki se liječe u Podgorici, a neki u ustanovama izvan Crne Gore“, rekla je Stojanović. U Crnoj Gori se ne govori o praćenju kasnih posljedica liječenja malignih bolesti u djetinjstvu niti su liječnici educirani o tim posljedicama. Još jedna od zemalja u kojoj se ne prate kasne posljedice liječenja od malignih bolesti u djetinjstvu je i Srbija.

Dušan Crnokrak koji je u dobi od 11 godina pobijedio težak oblik raka, Hodgkinov limfom, rekao je da još dosta treba raditi na podizanju svijesti javnosti o važnosti praćenja posljedica. Naglasio je da je u podizanju svijesti ključnu ulogu odigrala beogradska udruga “Čika Boca” koja je izdala brošuru o kasnim posljedicama liječenja od malignih bolesti u djetinjstvu. Ova udruga kroz  razne programe pruža podršku mladima i djeci oboljeloj od raka.

Harun Šabić iz sarajevske udruge “Srce za djecu oboljelu od raka” kojem je kao srednjoškolcu dijagnosticiran osteosarkom je rekao da se djeca u BIH liječe u kliničkim centrima u Sarajevu, Tuzli i Banja Luci. U liječenju se prate svi europski standardi.

“Kada je potrebna transplatacija koštane srži, matičnih stanica  i neke teže operacije solidnih tumora  naša djeca preko Federalnog  fonda solidarnosti najčešće odlaze u europske zemlje. Pokrenut je  i projekt praćenja kasnih posljedica. No, trenutno ne postoji ciljani sustav njihovog  praćenja. Tranzicija s pedijatrijske na odraslu onkologiju još nije najbolje riješena, ali nadamo se da će se uskoro riješiti”, ističe Šabić.

Svoju borbu s rakom limfnih čvorova ispričala je mlada Sarajka Lamija Adilović. Od opake bolesti oboljela je u dobi od 14 godina.

“Šest mjeseci sam bila na kemoterapiji, a nakon toga godinu i pol dana na terapiji održavanja. Brojne su posljedice liječenja. To su artritis, ubrzan rad srca, a  posljedica liječenja je i tumor koji sam operirala“, rekla je Adilović. Naglasila je da se danas trudi da pozitivno prihvati  svaku situaciju, nastoji  živjeti zdravim načinom života. S obzirom na to da je završila studij psihologije voljela bi raditi s oboljelim osobama od malignih bolesti .

“Rad s takvim osobama je težak, psihički iscrpljujući, ali mi koji smo prošli kroz pakao ove bolesti najviše suosjećamo s njima“, zaključila je Adilović.

Naslovna fotografija: Tima Miroshnichenko @Pexels